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Publié le : 29-03-2021
four associations de sufferers ont lancé une enquête sur l’expérience des transplantés vivant avec des médicaments anti-rejet
En plus de sauver des vies, la greffe d’organe en améliore considérablement la qualité. Mais ce bénéfice ne doit pas faire oublier les effets indésirables plus ou moins fréquents, plus ou moins graves, des médicaments anti-rejet. Plus de 63 000 personnes transplantées vivent actuellement en France.
L’expérience des personnes vivant avec des médicaments anti-rejet offre des gisements de connaissances sur ce qu’est la vraie vie avec ces traitements si particuliers au regard de leur intérêt thérapeutique majeur.
France Greffe Cœur-Poumons, Renaloo, Transhépate et Vaincre la Mucoviscidose ont lancé récemment une enquête auprès des sufferers pour recueillir cette expérience. Ceci dans le strict respect des règles protégeant les données de santé personnelles.
Une enquête pourquoi faire ?
Il s’agit de recueillir l’expérience des sufferers transplantés vivant avec des médicaments immunosuppresseurs. Ceci pour agir auprès des autorités sanitaires et faire en sorte que leur qualité de vie soit davantage prise en compte dans les processus d’évaluation des médicaments.
Cette enquête permettra aussi d’engager les associations de sufferers dans des démarches méthodologiques d’évaluation de la qualité de vie. Ensuite de sensibiliser les sufferers sur la valeur de leur retour d’expérience. Leurs témoignages sont très importants.
Participer en tant que affected person
MoiPatient est accessible à toutes les personnes concernées par une ou plusieurs maladies chroniques : sufferers, proches, aidants. Le participant doit s’inscrire préalablement avant de participer à une enquête. Cette inscription lui permet de gérer ses données, l’ensemble des éléments de réponse qu’il soumet, de les supprimer…
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