La vie de Giani Gauclin avait basculé le 1er novembre 2015 lorsqu’à la sortie d’une discothèque de Lisieux, dans le Calvados, il a été poignardé par un individu, toujours recherché par la police. Plongé dans le coma puis hospitalisé en soins intensifs pendant quatre mois, ce jeune père de famille ressortira atteint de locked-in syndrom, enfermé dans son propre corps.
Handicapé à 95%, il avait pendant ses trois années d’hospitalisation demandé à maintes reprises aux médecins et à ses proches de pouvoir partir.
“Mon fils pouvait communiquer avec ses yeux et avec ses mains grâce à des logiciels. Il avait toujours dit qu’il pouvait partir. Mais personne ne l’écoutait. Donc il a fallu que je me batte et que j’aide mon fils à mourir alors que normalement la loi le prévoit”, raconte sa mère Fabienne.
Quand Giani a su qu’enfin on pouvait libérer de cette souffrance, il a été apaisé
“En avril 2018, j’ai écrit au président de la République pour lui demander ce que je devais faire pour aider mon fils et c’est là qu’il m’a répondu qu’il pouvait bénéficier de cette loi. J’ai donc mis le papier sous les yeux des médecins et ils ont aussitôt entamé les démarches pour le faire transférer en soins palliatifs. Quand Giani a su qu’enfin on pouvait libérer de cette souffrance, il a été apaisé. C’était un soulagement pour lui. Avant, aucun médecin ne voulait prendre le risque, certains m’avaient même dit que s’il voulait mourir, il fallait l’emmener en Suisse ou en Belgique”, poursuit-elle.
C’est finalement à l’unité de soins palliatifs Abiven d’Hérouville-Saint-Clair près de Caen que Giani a pu partir, dignement. “Les médecins sont venus dans sa chambre pour lui dire qu’ils acceptaient sa demande et qu’il fallait qu’il choisisse une date. Lui a répondu tout de suite. Quelques jours plus tard, il a été mis sous sédation profonde afin de pouvoir lui arrêter sa machine à respirer, et ça lui a permis de s’endormir. En paix“, confie Fabienne.
La loi mérite d’évoluer parce qu’elle est trop floue
Giani Gauclin est décédé le 17décembre 2018, à l’âge de 30 ans, plus de trois ans après son agression. Depuis, Fabienne se bat pour que la loi Léonetti évolue. “Elle mérite d’évoluer parce qu’elle est trop floue. On ne comprend pas qui a le droit qui n’a pas le droit.Ce n’est pas assez explicite. Il faut absolument trouver des options pour aider les personnes qui ont besoin de partir en paix quand il n’y a plus d’espoir, qu’elles se sentent condamnées et ainsi éviter des souffrances insupportables”, demande la mère de Giani.
Son histoire, Fabienne Gauclin la raconte dans un livre coécrit avec Serge Herbin Si mon fils ne veut plus vivre, paru chez Metropolis Editions.
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